Αυτή η καταχώρηση είναι διαθέσιμη και στα: Deutsch (Γερμανικά)
H Μπάρμπαρα Μαμάτη, τώρα υπότροφος στο Βερολίνο του προγράμματος START – Create Cultural Change, είναι Ελληνίδα καλλιτέχνις με έδρα την Αθήνα. Χρησιμοποιεί πολλά και έντονα χρώματα για να αποτυπώσει τη ζωή σε έναν καμβά ενώ η αγάπη της για το χαρτί την ενέπνευσε να δημιουργήσει τη δική της τεχνική κατασκευής κοσμημάτων, αποδεικνύοντας πως μια επιτυχημένη συνταγή τέχνης μπορεί να προκύψει με ένα συστατικό, τη φαντασία.
Ευαισθητοποιημένη η ίδια, καθώς από νεαρή ηλικία διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης (MPS), εμψυχώτρια και μαχήτρια των ίσων δικαιωμάτων όσων πάσχουν από τη συγκεκριμένη πάθηση, εμπνεύστηκε το The Rare Art Agency Project – RAAP*, τη δημιουργία ενός Καλλιτεχνικού Πρακτορείου. Σε συνεργασία με το Diablog Vision e.V. στο Βερολίνο, κάνει τα πρώτα της βήματα προώθησης των καλλιτεχνικών δημιουργιών όσων ζουν με κάποια σπάνια κληρονομική πάθηση.
Τι το ιδιαίτερο έχουν οι σπάνιες παθήσεις;
Οι σπάνιες παθήσεις είναι καταρχάς εκείνες που εμφανίζονται σε μια συχνότητα 1-5 προς 10.000 γεννήσεις ανά του γενικού πληθυσμού και επί των πλείστων είναι κληρονομικές, μεταφέρονται, δηλαδή κληρονομούνται, στα τέκνα μέσω ελαττωματικών γονιδίων που μπορεί να φέρει ο ένας ή και οι δυο γονείς μαζί. Στην ουσία γεννιέσαι και συμπορεύεσαι με μια σπάνια κληρονομική πάθηση.
Τι είναι αυτό που σε παρακινεί να μοιραστείς την προσωπική σου εμπειρία μιας σπάνιας ασθένειας-πάθησης;
Έχοντας μεγαλώσει η ίδια με μια πολύ σπάνια κληρονομική πάθηση, με το σύνδρομο της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης (MPS) και συγκεκριμένα με τον ακόμα πιο σπάνιο τύπο Ι Scheie (1 στις 500,000 γεννήσεις), με τον οποίο και διαγνώσθηκα μετά από έναν αρκετά μεγάλο αγώνα στην ηλικία των 8, νιώθοντας διαφορετική ακόμα και από τους ίδιους τους γονείς μου, οι οποίοι είναι μεν φορείς αλλά δεν νοσούν, κατανοώ απόλυτα την ανάγκη των ανθρώπων που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση να θέλουν να μοιραστούν κοινά βιώματα, συμπτώματα και να συνδεθούν με άλλους που βιώνουν έναν παρόμοιο αγώνα.
Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω της επικοινωνίας και της έκθεσης ανθρώπων σαν και εμένα που λειτουργούν ως πρεσβευτές, εμψυχωτές αλλά και ως συνδετικοί κρίκοι που δίνουν νόημα σε ένα puzzle γεμάτο από ερωτηματικά. Με αυτόν τον τρόπο περιορίζεται σημαντικά μια οποιαδήποτε αίσθηση μοναξιάς που μπορεί να προκύπτει λόγω της σπανιότητας μιας πάθησης.
Το μοίρασμα προσωπικών ιστοριών δημιουργεί επομένως μια έντονη αίσθηση αλληλεγγύης, ένταξης σε ένα υπαρκτό σύνολο, ενώ δίνει κουράγιο σε ανθρώπους που έχουν ανάγκη από κάτι τέτοιο. Επιθυμώ όσο μπορώ να συνεισφέρω έστω και λίγο στην ενημέρωση αυτών των ανθρώπων. Στην πραγματικότητα όμως δεν είμαστε μόνοι. Είμαστε πολύ περισσότεροι από όσο νομίζουμε και αρκετοί είναι και εκείνοι που μέσα από τέτοιες ιστορίες κατάφεραν να διαγνωσθούν. Υπάρχουν δυστυχώς άνθρωποι που μπορεί να πάσχουν από μια πάθηση και να περνούν μια ζωή μέχρι να μάθουν ποια είναι αυτή.
Η διοχέτευση πληροφοριών αναφορικά με συμπτώματα, χαρακτηριστικά μιας πάθησης και πώς μπορεί αυτή να αντιμετωπιστεί π.χ. θεραπευτικά, αποτελεί ένα σημαντικότατο εργαλείο που προσφέρει απαντήσεις σε πολλά ερωτηματικά.
Η ενημέρωση επομένως και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου πληθυσμού και του επιστημονικού κλάδου θεωρώ πως είναι ο ακρογωνιαίος λίθος προκειμένου να υπάρξει όχι μόνο πρόληψη για τον περιορισμό τέτοιων περιστατικών αλλά και για να επωφεληθεί και η ίδια η κοινότητα αυτών των ανθρώπων.
Πόσοι άνθρωποι έχουν μια σπάνια πάθηση στην Ελλάδα;
Με βάση την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπάρχουν μέχρι στιγμής καταγεγραμμένες περίπου 750 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και περίπου 800.000 είναι εκείνοι που πάσχουν. Με βάση τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) υπάρχουν γύρω στις 7.500 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Πόσοι είναι οι αντίστοιχοι ασθενείς για παράδειγμα στη Γερμανία και πώς εκπροσωπούνται;
Στην Γερμανία υπάρχει η αντίστοιχη Ένωση Σπανίων Παθήσεων και λέγεται Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), η οποία εδρεύει στο Βερολίνο και εκπροσωπεί περίπου 4.000.000 Γερμανούς που πάσχουν σήμερα από μια σπάνια πάθηση.
Πώς θέλεις να προσεγγίσεις έμπρακτα αυτούς τους ανθρώπους και να τους παρακινήσεις να δραστηριοποιηθούν καλλιτεχνικά;
Θα επιθυμούσα με την τριπλή μου ιδιότητα ως «σπάνια», ως εκλεγμένο μέλος στον Σύλλογο «Η Αλληλεγγύη» και ως η ίδια δημιουργός πρωτότυπων έργων τέχνης, να καλέσω μέσω της βοήθειας της ΠΕΣΠΑ και του συλλόγου μου, τα μέλη που ζουν στην Ελλάδα με κάποια σπάνια πάθηση και δημιουργούν, ώστε να συμμετάσχουν στο RAAP (Rare Art Agency Project).
Το RAAP είναι ένα επαγγελματικό καλλιτεχνικό πρακτορείο που θα έχει ως απώτερο στόχο στο μέλλον την προώθηση και πώληση αυτών των έργων μέσω της διοργάνωσης μιας πρώτης αρχικής έκθεσης στην Αθήνα μέχρι τον Μάιο του 2019 αλλά και μέσω της δημιουργίας μιας ψηφιακής πλατφόρμας.
Αυτή η πρωτοβουλία έχει ως στόχο να βοηθήσει οικονομικά και να ενδυναμώσει αυτούς τους καλλιτέχνες. Αυτό μπορεί αργότερα να παρακινήσει και άλλους να δραστηριοποιηθούν καλλιτεχνικά ενώ παράλληλα θα επιτευχθεί και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Πιστεύω πως είναι ένας πολύ θελκτικός λόγος να συμμετάσχει κανείς σε μια τέτοια ομαδική προσπάθεια, όπου η Τέχνη γίνεται το επίκεντρο και όχι η ασθένεια. Η ίδια η προσωπική επικοινωνία και συνάντηση με αυτούς τους ανθρώπους-δημιουργούς, που ανήκουν σε μια πιο «ευπαθή» ομάδα, θεωρώ πως είναι και η πιο αρμόζουσα προσέγγιση καθώς είναι και πιο ανθρώπινη. Μια τέτοια συνάντηση θα μπορούσε να γίνει σε έναν οικείο χώρο, ακόμα και στα γραφεία της ίδιας της ΠΕΣΠΑ.
Τι σημαίνει για σένα η καλλιτεχνική δραστηριότητα;
Για μένα καλλιτεχνική δραστηριότητα είναι οποιαδήποτε δραστηριότητα, η οποία μέσω της Τέχνης, ενός μέσου δηλαδή, κάνει τους ανθρώπους ικανούς να αποτυπώνουν την ψυχή τους.
Στα πλαίσια της RAAP, η ψυχή αυτή μπορεί να βρίσκει ως μέσο έκφρασης τη ζωγραφική, τα χρώματα, τη φωτογραφία, τη γλυπτική, τα κοσμήματα ακόμα και η συγγραφή και οτιδήποτε άλλο μπορεί να σταθεί σε έναν εκθεσιακό χώρο που λειτουργεί ως γκαλερί.
Η καλλιτεχνική δραστηριότητα επίσης για μένα είναι άρρητα συνδεδεμένη με θεραπευτικές ιδιότητες και πολλοί βρίσκουν διέξοδο σε αυτήν, πόσο μάλλον άνθρωποι που έχουν έναν λόγο παραπάνω να εκφραστούν. Η καλλιτεχνική ενδυνάμωση είναι κάτι που πρέπει να καλλιεργηθεί όλο και παραπάνω σε τομείς που είναι άμεσα συνδεδεμένοι με την υγεία.
Ποια μορφή έχει σήμερα η περίθαλψη των ατόμων με σπάνιες ασθένειες στην Ελλάδα; Το κυριαρχούμενο από κρίση ελληνικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ήταν προετοιμασμένο για την αντιμετώπιση των ατόμων αυτών; Πρέπει να είσαι ιδιωτικά ασφαλισμένος για μια κατάλληλη περίθαλψη;
Κάποιες σπάνιες παθήσεις και εφόσον έχουν θεραπευτική αντιμετώπιση, με βάση Ευρωπαϊκού νόμου, το Ελληνικό κράτος υποχρεούται, εξαιτίας της πολύ υψηλής τιμολόγησης τους, να καλύπτει εξολοκλήρου τα έξοδα αυτών των θεραπειών καθώς οι ιδιωτικές ασφάλειες δεν καλύπτουν καθόλου χρόνιες παθήσεις.
Υπάρχουν όμως και εκείνες στις οποίες οι ασθενείς πρέπει να καλύπτουν ένα μέρος του ποσού των θεραπειών τους κάτι που για πολλούς είναι πολύ δύσκολο.
Το κράτος πρόνοιας της Ελλάδας έχει κλονιστεί σημαντικότατα με την κρίση με αποτέλεσμα, οι επιτροπές να προσπαθούν να σώσουν τα κρατικά ταμεία εις βάρος σπάνιων ασθενών δίνοντας χαμηλά ποσοστά αναπηρίας, παραβλέποντας ακόμα και βαριά περιστατικά με σκοπό να κόψουν ακόμα και τη μερική κάλυψη των θεραπειών τους αλλά και τα επιδόματα τους. Τα επιδόματα αυτά τα οποία είναι πάρα πολύ σημαντικά για την κάλυψη βασικών αναγκών αυτών των ανθρώπων, είναι ήδη πολύ χαμηλά συγκριτικά με άλλες Ευρωπαϊκές χώρες.
Τί σε ενέπνευσε ειδικότερα για το RAAP;
Ενώ οι σπουδές μου συνδέονται με τις Διεθνείς και Ευρωπαϊκές Σχέσεις και το επαγγελματικό μου προφίλ συνδέεται με την Επικοινωνία και τη διδασκαλία θεραπευτικού Pilates, η αγάπη μου για δημιουργία από πολύ μικρή ηλικία αποτέλεσε για μένα ένα σημαντικό θεραπευτικό εργαλείο εκτόνωσης αλλά και ενδυνάμωσης, αφού οι δημιουργίες μου αγαπήθηκαν από αρκετούς.
Η χρήση διαφόρων μέσων όπως έντονων χρωμάτων πάνω σε καμβάδες αλλά και εναλλακτικών υλικών όπως το χαρτί για τη δημιουργία πρωτότυπων κοσμημάτων δικής μου αυτοδίδακτης τεχνικής και διοργάνωσης προσωπικών εκθέσεων όπως αυτής που πραγματοποιήθηκε στο Βερολίνο, σε συνεργασία με τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό Diablog Vision e.V. στο λογοτεχνικό συνέδριο Syn_Energy Berlin_Athens 17 με 21 Οκτωβρίου 2018, αποτελούν σήμερα υπενθύμιση πως οι ικανότητες ενός ανθρώπου, παρά την ύπαρξη περιορισμών, είναι αμέτρητες. Ειδικά στη δική μου περίπτωση, οι σωματικοί μου περιορισμοί και η εμφανής δυσκαμψία των χεριών μου θα μπορούσαν να αποτελούν σημαντικότατο ανασταλτικό παράγοντα και όμως δεν το βάζω κάτω, δημιουργώ.
Επιθυμία μου είναι το RAAP να δώσει αυτή τη δυνατότητα συνειδητοποίησης και σε άλλους ανθρώπους και να βοηθηθούν μέσα από τη συμμετοχή τους σε ένα ομαδικό πλαίσιο συνεργασίας.
Η έμπνευση μου όμως για το RAAP ήρθε όταν πρώτο αντίκρισα τα πολύχρωμα έργα της Κατερίνας Λάμπρου, κόρη της πρώην προέδρου της ΠΕΣΠΑ, Μαριάννας Λάμπρου στα γραφεία της Ένωσης. Δυστυχώς η Κατερίνα, καλλιτέχνις και ασθενής δεν βρίσκεται πλέον εν ζωή. Άφησε όμως πίσω της έναν ολόκληρο θησαυρό. Σκέφθηκα πως αυτά τα έργα πρέπει να βγουν προς τα έξω και πως είμαστε και άλλοι και δημιουργούμε.
Θα ήταν ωραίο να γίνει μια συλλογική προσπάθεια ανάδειξης αυτών των δημιουργιών με σκοπό την προώθηση των καλλιτεχνών.
Οι γονείς μου με στηρίζουν όσο μπορούν και με παροτρύνουν να συνεχίσω την καλλιτεχνική μου δράση, αφού αυτή μέσα από το RAAP μπορεί να μετουσιωθεί σε κάτι συλλογικό με έναν απώτερο κοινωνικό σκοπό που θα μπορούσε να βοηθήσει πολύ κόσμο.
*Το START είναι ένα πρόγραμμα του Robert Bosch Stiftung, που υλοποιείται σε συνεργασία με το Goethe-Institut Thessaloniki και την Ομοσπονδιακή Ένωση Κοινωνικοπολιτιστικών Κέντρων, και υποστηρίζεται από το Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση και το Ίδρυμα Μποδοσάκη.
Βρείτε εδώ περισσότερες πληροφορίες για το START-Create Cultural Change και την ιδεά της Μπάρμπαρας Μαμάτη, το RAAP. Διαβάστε και το δικό μας άρθρο στο diablog.eu για το πρόγραμμα START.
Συνέντευξη: Μιχαέλα Πρίντσιγκερ και Μπάρμπαρα Μαμάτη. Επιμέλεια: A. Τσίγκας. Φωτογραφίες: Νέλλη Τραγουστή.
Αυτή η καταχώρηση είναι διαθέσιμη και στα: Deutsch (Γερμανικά)